Archivi Tag: malattie rare
Cronicità misconosciute, Carlo Nicora, Vicepresidente Fiaso, ospite della nuova puntata di Sanitask
Carlo Nicora, Vicepresidente di Fiaso e Direttore generale Istituto Tumori di Milano, è stato ospite dell’ultima puntata di Sanitask sul tema “La presa in carico delle cronicità misconosciute: ritardi diagnostici, informazione, formazione”. Leggi
Il Network delle Cure per le malattie complesse. Il caso SLA
Il progetto SLANCIO (La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni Evolute) sviluppato dalla Fondazione ISTUD nel 2010, è nato con l’obiettivo di individuare delle best practices per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in qualità di malattia complessa da affrontare attraverso la realizzazione della continuità assistenziale tra le strutture dedicate e i territori di riferimento. Obiettivo primario del progetto del 2010, dopo aver inquadrato lo scenario delle malattie rare in Italia, è stato quello di sviluppare una conoscenza diretta e approfondita dei modelli organizzativi che sottostanno alle correnti procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà regionali: Lombardia e Veneto. Questo ha permesso di individuare quelle che sono definibili come best practices secondo una visione di governance integrata tra le parti sociali e sanitarie, con un coinvolgimento attivo dei diversi stakeholder che a vari livelli contribuiscono a definire il percorso della persona con SLA. Leggi
SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute
La SLA è una malattia rara e complessa da un punto di vista clinico e gestionale, poiché richiede interventi e competenze multidisciplinari, degenerativa e invalidante, da affrontare attraverso la realizzazione della continuità assistenziale tra strutture sanitarie e territorio di riferimento. Molte iniziative sono nate in questi anni per rispondere ai bisogni di cura e gestione posti da questa malattia: dagli avanzamenti nella ricerca medica, nei dispositivi biomedicali, negli ausili tecnologici, dall’attenzione normativa rivolta alle patologie rare e all’integrazione socio-sanitaria, dal ruolo attivo delle associazioni di pazienti, dallo sviluppo di parametri pratici per la gestione della SLA etc. Leggi